13:00 
Почти треть семей с детьми, получающими химиотерапию по поводу острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ) – наиболее распространенного детского рака, – испытывают серьезные финансовые трудности во время лечения своего ребенка, включая потерю 25 % или более семейного дохода и изо всех сил пытаются покрыть расходы на основные расходы на жизнь, такие как жилье, еда и коммунальные услуги.
Насколько нам известно, это первое исследование в области детской онкологии, в котором изучаются финансовые последствия, связанные с лечением рака, путем измерения домашнего имущества. трудности и потеря дохода с течением времени. Многие семьи сообщили о финансовых трудностях уже через шесть месяцев после начала лечения, и почти каждая четвертая семья, сообщившая об отсутствии финансовых трудностей на момент, когда у их ребенка диагностировали рак, испытывала трудности во время лечения ребенка».
Дэниел Чжэн, доктор медицинских наук, первый автор, лечащий онколог Онкологического центра Детской больницы Филадельфии и преподаватель PolicyLab Детской больницы Филадельфии
Около 3000 новых В Соединенных Штатах каждый год диагностируют случаи ОЛЛ. Хотя более 90% детей, получающих лечение от ОЛЛ, выживают, говорит доктор Чжэн, успешное лечение обычно включает в себя как минимум два года химиотерапии с применением нескольких препаратов. «Это требует большого количества посещений клиники, госпитализаций и нарушения повседневной жизни семьи».
Наличие ребенка, больного раком, ложится особым бременем на семью, говорит он. возить ребенка на прием или оставаться с ним во время госпитализации. «Мы хотели попытаться понять природу и степень финансовых трудностей, которые лечение детского рака создает для семей, чтобы мы могли лучше поддерживать их во время этого путешествия», — сказал он.
В исследовании участвовали дети, участвующие в клинических испытаниях методов лечения ранее нелеченного ОЛЛ в период с 2017 по 2021 год в восьми медицинских центрах в США и Канаде. Участники в возрасте до 18 лет. их семьям также было предложено принять участие в анализе финансовых последствий лечения ОЛЛ. Первичной конечной точкой исследования была «финансовая токсичность», определяемая как возникновение новых финансовых трудностей (т. е. неспособность платить за жилье, еду или коммунальные услуги или потеря не менее 25% семейного дохода) в течение двух лет химиотерапевтического лечения их ребенка.
Всего 422 семьи (88% имеющих право на участие) решили принять участие. Из этих семей 15% были латиноамериканцами и 7% неиспаноязычными чернокожими; 23% были семьями с одним родителем; и 40% имели годовой доход ниже 200% федерального уровня бедности. Они заполняли анкеты четыре раза (примерно в течение 30 дней после постановки диагноза и в возрасте шести, 12 и 24 месяцев), в которых семьям задавался вопрос о доходе их семьи и о том, могут ли они каждый раз покрывать расходы на жилье, еду или коммунальные услуги.
Через шесть месяцев 19,3% семей заявили, что у них возникли новые трудности с оплатой жилья, еды или коммунальных услуг, а 20,3% заявили, что потеряли 25% или более своего годового дохода с начала лечения. К концу химиотерапии через 24 месяца 30% семей столкнулись с трудностями в покрытии расходов на проживание, а 31,5% потеряли 25% или более своего дохода во время лечения.
Примечательно, что среди 307 семей, которые начали лечение и сообщили об отсутствии финансовых трудностей, 24,3% столкнулись с новыми трудностями с покрытием основных расходов на жизнь, а 27,9% сообщили о потере 25% или более своего дохода во время лечения.
Дети, идентифицированные как латиноамериканцы или неиспаноязычные чернокожие, которые говорили дома на другом языке, кроме английского, жили в семьях с одним родителем, имели государственную страховку (например, Medicaid) или жили в домашних хозяйствах. с доходом ниже 200% федеральной черты бедности на момент постановки диагноза, с большей вероятностью разовьется новая финансовая токсичность в течение периода исследования.
"Нас поразило то, что к 24 месяцам почти треть семей не смогли покрыть основные расходы на жизнь в какой-то момент во время лечения ОЛЛ своего ребенка", - сказал доктор Чжэн.
Ограничением исследования является то, что результаты ограничены пациентами, которые участвовали в клинических испытаниях в центрах на северо-востоке страны. "Наши данные могут недооценивать общий уровень финансовой токсичности, с которой сталкиваются семьи с детьми, лечившимися от ОЛЛ", - сказал д-р Чжэн.
Продолжаются исследования по выявлению мер по устранению финансовой токсичности среди семей, где дети проходят лечение от рака, - сказал он, например, два соавтора этого исследования (Пуджа Умаретия, доктор медицинских наук, и Кира Бона, доктор медицинских наук, MPH) проводят клинические исследования, изучающие, уменьшают ли консультирование по пособиям и денежные выплаты финансовые трудности среди семей с низким доходом, чьи дети получают лечение от рака.
