Родители придумывают способы безопасности дома для детей с тяжелыми заболеваниями

Приблизительно 1 из 20 детей в США в возрасте до 18 лет имеет серьезные проблемы со здоровьем — мультисистемные состояния, такие как церебральный паралич, и нуждается в медицинских технологиях, включая трубки и имплантированные устройства. Большую часть ухода такие дети получают дома: родители управляют сложными устройствами и соблюдением режимов лечения и питания. При этом семьи часто сталкиваются с проблемами безопасности и нередко находят собственные творческие решения без участия медицинской команды, следует из исследования Детской больницы Энн и Роберта Х. Лурье в Чикаго, опубликованного в журнале Pediatrics.

Наши результаты подчёркивают изобретательность и находчивость родителей в разработке стратегий для решения проблем безопасности, которые часто возникают во время ухода за их ребёнком на дому, таких как проблемы с медицинскими поставками или неисправными устройствами.

Питер Уолш, ведущий автор, координатор поведенческих исследований в Лаборатории здоровья приёмных семей, Научно-исследовательском институте Стэнли Мэнна, Детская больница Лурье

«Хотя это похвально, и мы признаём, что родители являются экспертами в том, что нужно их собственному ребёнку, более тесное партнёрство и общение между командой по уходу и родителями повысят осведомлённость об общих проблемах безопасности и помогут находить решения, которыми можно будет делиться с другими родителями во время обучения. В идеале такие разговоры должны начинаться ещё при назначении медицинских устройств, чтобы можно было предотвращать события, связанные с безопасностью. Постоянный диалог также поможет уменьшить изоляцию родителей и в целом создать более безопасную среду для детей с тяжёлыми заболеваниями», — сказал он.

В исследование была включена национальная выборка из 21 родителя детей с тяжёлыми заболеваниями, говоривших по‑английски или по‑испански. В течение одной недели участники дважды в день отвечали на опросы и отправляли текстовые сообщения о ситуациях ухода, связанных с использованием зонда; им также предлагалось делиться фотографиями или аудиозаписями. Позже родителей брали в более подробные интервью, чтобы обсудить присланные сообщения.

Исследователи обнаружили, что родители регулярно решают проблемы безопасности в ходе повседневного ухода, связанными с зондовым питанием и лекарствами, и вырабатывают собственные стратегии снижения рисков. При этом многие из этих проблем и стратегий не обсуждались с командой по уходу.

К основным проблемам безопасности относились:

• Проблемы со снабжением (24%) — сложности с получением расходных материалов, лекарств или оборудования для трубок и подачи лекарств;
• Неисправности устройств (22%) — например, насосы для кормления работали непоследовательно или ломались шприцы для подачи лекарств;
• Нарушения в уходе, которые возникали часто (20%) — один из описанных случаев: трубка для кормления постоянно сматывалась во время ночного сна.

Хотя стратегии обеспечения безопасности у родителей были разные, в целом участники формировали систематические приёмы и распорядки, позволяющие предотвращать нежелательные события в рамках обычного ухода.

«Наше исследование показывает, что необходимы упреждающие меры, такие как предоставление родителям практических рекомендаций по решению часто встречающихся проблем безопасности, чтобы им не приходилось каждый раз изобретать велосипед», — сказала старший автор Кэролин Фостер, доктор медицинских наук, директор инициативы Health@Home Научно-исследовательского института Манна и доцент кафедры педиатрии Медицинской школы Файнберга Северо‑Западного университета. «Планы ухода следует упрощать, когда это возможно, и адаптировать к уникальным потребностям каждой семьи. Самое важное — создание систем поддержки, где родители знают, к кому обратиться при возникновении трудностей; это критично для повышения безопасности ухода на дому».

Это исследование было поддержано грантом 1R18HS029638-01 Агентства по исследованиям и качеству здравоохранения (AHRQ) Министерства здравоохранения и социальных служб США.

Доктор Фостер — научный сотрудник программы семьи Ягер в Детской больнице Лурье.