12:00 
Во время отпуска в Мексике в прошлом году Майкл ДиПласидо дважды терял сознание во время подводного плавания и снова в своем отеле. Вернувшись в Сент-Луис, врачи диагностировали у него боковой амиотрофический склероз, или БАС, неизлечимое заболевание, которое часто требует искусственной вентиляции легких.
Когда его сын Адам ДиПлачидо пытался найти постоянное место для ухода за своим отцом, которому теперь требовался аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы дышать через трахеостомическую трубку, он обнаружил, что ни один из почти 500 домов престарелых штата Миссури не сможет его принять.
"Я никогда не думал, что это будет легко, но Я никогда не думал, что это будет так тяжело», — сказал Адам.
Расследование KFF Health News обнаружило широко распространенные недостатки и пробелы в уходе за некоторыми из наиболее ослабленных людей страны: теми, кто не может дышать самостоятельно.
Травмы спинного мозга, инсульты, хронические обструктивные заболевания легких и неврологические заболевания, такие как рассеянный склероз, привели к тому, что десятки тысяч американцев стали постоянно зависеть от аппаратов искусственной вентиляции легких. Препятствия, с которыми сталкиваются эти пациенты, служат ярким примером того, как разрозненная система здравоохранения в Соединенных Штатах значительно усложняет борьбу с тяжелыми заболеваниями.
Расследование показало, что пациенты часто не могут добиться от своих страховщиков предоставления соответствующих домашних аппаратов искусственной вентиляции легких. В конечном итоге они могут потратить сотни тысяч долларов на частных медсестер, чтобы они не умерли в одночасье. Тем, кому необходимо находиться в доме престарелых или другом медицинском учреждении, иногда приходится переезжать в другой штат, вдали от своих семей.
"Не так много учреждений, которые могут помочь этим людям", - сказал Джонатон Шварц, исполняющий обязанности главного врача реабилитационной сети Сполдинга в Бостоне.
Только в 347 из примерно 14 750 домов престарелых в стране есть специализированные отделения, предназначенные для людей, находящихся на аппаратах искусственной вентиляции легких, KFF Health News Анализ федеральных данных показывает. В пятнадцати штатах, включая Миссури, нет домов престарелых со специализированным отделением для ухода за аппаратами искусственной вентиляции легких.
Хотя дома престарелых могут обеспечивать уход за жильцами, находящимися на аппаратах искусственной вентиляции легких на своих обычных этажах, на практике это делают лишь немногие. Анализ показал, что с апреля по июнь менее чем в 10% домов престарелых постоянно проживали жильцы, дышащие с помощью инвазивных механических аппаратов искусственной вентиляции легких, которые доставляют воздух через трубку в дыхательные пути или через трахеостому. Менее чем в 15% домов престарелых пациенты на краткосрочном пребывании находились на аппаратах искусственной вентиляции легких.
Многих пациентов в домах престарелых можно отлучить от аппаратов искусственной вентиляции легких, но те, кто не может этого сделать из-за своего состояния, часто проводят годы в больницах, которые не предназначены для проживания в стационаре. Инновационные альтернативы традиционным домам престарелых существуют в некоторых районах страны, но они не получили широкого распространения и теперь находятся под угрозой из-за резкого сокращения Medicaid, принятого президентом Дональдом Трампом и контролируемым республиканцами Конгрессом.
"Это может создать ужасный сценарий", - сказал Джин Гантт, консультант по респираторной помощи в штатах и ??страховых компаниях.
Многие люди, постоянно подключенные к аппаратам искусственной вентиляции легких, предпочитают жить дома как можно дольше. Но уход за ними может быть опасным и дорогостоящим. Некоторые государственные программы здравоохранения оплачивают аппаратную ИВЛ для пациентов с низкими доходами, но регистрация может занять месяцы из-за бюрократических препятствий и списков ожидания.
Некоторые страховщики отказываются предоставлять современные домашние аппараты ИВЛ, которые подают сигналы тревоги о коллапсе легких, утечке дыхательных путей или сбоях и могут стоить более 10 000 долларов США, пока пациенты не потеряют большую часть своей способности дышать.
"Чувства «Ты задыхаешься — это ужасное чувство, и это чувство может продолжаться месяцами и месяцами», поскольку пациенты с БАС приходят в упадок во время ссор со страховщиками, — говорит Тайлер Ребейн, доцент кафедры неврологии в Университете Рочестера, который лечит пациентов с БАС.
«Нет денег»
Первым симптомом БАС у Дэвида Гольдштейна была хромота, появившаяся осенью 2022 года. шесть месяцев на то, чтобы врачи диагностировали у него нервно-мышечное заболевание, также известное как болезнь Лу Герига. БАС поражает около 34 000 американцев, разрушая нервные клетки головного и спинного мозга, которые контролируют мышцы, в том числе дыхательные. В конечном итоге это приводит к полному параличу, в то время как большинство людей остаются психически активными. Пациенты обычно попадают на аппараты искусственной вентиляции легких, если они не умирают первыми, а дыхательная недостаточность является наиболее распространенной причиной смерти.
Сейчас Дэвиду 69 лет, он подключен к аппарату искусственной вентиляции легких и не может двигать ничем, кроме глаз и рта, рассказала его бывшая жена Дженис Гольдштейн, имеющая доверенность. Ему постоянно нужен кто-то в его квартире в Хьюстоне, чтобы кормить и купать его, давать лекарства и удалять слизь, блокирующую его дыхательные пути. Настройки аппарата искусственной вентиляции легких требуют частого контроля и регулировки.
Весной 2023 года Дэвид встал в список ожидания техасской программы медицинского обслуживания на дому Medicaid для взрослых с ограниченными возможностями. Более года спустя Техас разрешил 12 часов ухода на дому в день.
