В Лос-Анджелесе провели конференцию для семей детей с экстрофией мочевого пузыря

Детская больница Лос-Анджелеса провела ежегодную конференцию Ассоциации сообщества людей с экстрофией мочевого пузыря (ABEC). Встреча 17–18 июля собрала почти 100 пациентов и их близких из разных регионов США и других стран.

Экстрофия мочевого пузыря — редкое сложное врождённое состояние, при котором мочевой пузырь и связанные с ним органы развиваются вне тела ребёнка. Детская больница Лос-Анджелеса — один из десяти национальных центров экспертного уровня ABEC, принимающих пациентов с этим диагнозом.

Специалисты обсудили современные хирургические и медицинские подходы, а также проблемы, которые могут возникать в детстве и во взрослом возрасте. Уролог Скотт Спаркс рассказал о камнях в почках и мочевом пузыре, детский гастроэнтеролог Джая Пунати — о запорах, а клинический психолог Мишель СуХу — о том, как помогать детям, подросткам и взрослым участвовать в заботе о своём здоровье.

Значительную часть программы посвятили небольшим группам, где пациенты и семьи обменивались опытом. В частности, участники обсуждали, кому сообщать о диагнозе ребёнка. Родители говорили о том, как сочетать право ребёнка на личную жизнь с потребностью семьи в поддержке. Подростки и взрослые по-разному оценивали открытость: одни предпочитали, чтобы окружающие знали об их состоянии, другие хотели сами решать, когда рассказать о нём.

«Правильного для всех ответа нет. Это очень личное решение, которое семья принимает сама», — сказала Джоан Ко, руководитель урологического направления больницы.

По словам Ко, встреча также показала важность наблюдения у специалистов, имеющих опыт лечения этого редкого состояния: некоторые медицинские учреждения почти не сталкиваются с такими пациентами. Взрослые участники поделились опытом жизни с экстрофией. «Вдохновляет видеть столько взрослых с этим диагнозом, которые здоровы и хорошо себя чувствуют», — отметила врач.